ひまわりの会

ひまわりの会の生い立ち

太陽に向かって向きをかえていくひまわりのように、 子供たちもいつも上を向いて明るく育って欲しいという願いをこめて、付けた名前・・・「ひまわりの会」

ひまわりの会は平成11年7月にトリチャーコリンズ症候群、ネイガー症候群、もしくは同じ様な病状の本人及びその家族、それに関わっている人々によってできました。 会員のみなさんの手作りで運営しているアットホームな会です。

トリチャーコリンズ症候群、ネイガー症候群には下顎などの骨形成未熟や気管切開や口蓋裂、両小耳症によっておこる聴覚障害、指の欠損等いろいろな症状があり、それぞれの病院や施設だけでは治療やケア等の情報も得られにくく、また進学問題など本人はもとより親としての不安や悩みは計り知れないものがあります。

ひまわりの会には同じ悩みをもつ仲間がたくたくさんいます。

一人でまたはご家族だけで抱えていないで、みんなで乗り越えていきませんか。

ひまわりの会の生い立ち

トリチャーコリンズ症候群・・・。こどもが生まれるまで、聞いたことも又見たこともない病名でした。 いろいろなことに戸惑い、悩みながら子育てをして数年経った時。

「トリチャーコリンズと同じような症状をもつネイガー症候群のお母さんが、同じ症状の方を探しています。」 と、病院の先生から紹介を受けました。知り合いを誘って病院も住んでるところも違う6人の交換ノートから始まり、2年後初めて集まりました。 その時の感動は今でも覚えています。それがきっかけとなり、ひまわりの会ができました。

会員の皆さんの協力のもと手探りで続けてきた会ですが、、口コミで今では全国に仲間が広がり0歳から、ご自身がトリチャーコリンズの大学生の方、大人の方、親子で入会されいている方など、会員数は現在約60名にもなっています。

ひまわりの会の主な活動

●会報の発行 (年2.3回) 会員みなさんの入院、手術や進学の事などの近況報告の原稿で構成されています。

●集会 (大阪で 年2回  横浜で年1回)

●会員どうしの個々の交流もあります。

ひまわりの会 入会方法

入会金は ありません。 入会届をメールもしくは FAXで送信して 年会費 3000円(8月から翌年7月まで) を振り込んで下さい。

【振り込み先】
ゆうちょ銀行
【記号】
14060 番号29011381
【名前】
ひまわりの会

事務手続き 簡素化のため 途中入会の方も 同じ金額になります。 途中入会の方は その年度の会報分を送らせていただきます。

入会されましたら 会員さんに自己紹介を書いていただいてる交換ノートを送ります。 読むだけでこんなに仲間がいるんだと 元気と勇気がもらえるノートですよ。